เด็กพิเศษดาวน์ยุคใหม่สุขภาพและสมองพัฒนามาก

จากหนังสือพิมพ์เดลินิวส์
รวบรวมโดย ศูนย์ข้อมูลวิชาการ  สถาบันราชานุกูล วันอาทิตย์ที่ 26 สิงหาคม 2555

 
เด็กโรคดาวน์ซินโดรม (Down Syndrome) หรือเด็กพิเศษเป็นนิยามใหม่ที่ใช้เรียกกัน แต่คนทั่วไปยังติดกับคำว่าดาวน์เพราะเข้าใจง่าย เด็กพิเศษยังแบ่งออกเป็นอีกหลายชนิด โรคดาวน์เรียกตรงตัวเข้าใจง่าย และคนก็ยอมรับแล้วว่าเป็นโรคทางพันธุกรรมชนิดหนึ่งที่เกิดจากความผิดปกติของโครโมโซม สามารถเกิดขึ้นได้ในครรภ์ทั่วไป ไม่จำกัดเชื้อชาติ สังคม ฐานะ และอายุของแม่
  
โครโมโซม ในร่างกายปกติจะมี 23 คู่ หรือ 46 แท่ง โรคดาวน์นี้ตรงคู่ที่ 21 จะเพิ่มมา 1 แท่ง มีแนวโน้มจะทำให้เกิดได้ถึง 95% ลักษณะของเด็กที่เกิดมาศีรษะจะค่อนข้างเล็ก หน้าแบน ตาห่างและเฉียงขึ้น ดั้งจมูกแบน ปากเล็ก นิ้วมือนิ้วเท้าจะสั้นไปหน่อย มองดูหน้าตาพอบอกได้ ภายในร่างกายอาจมีโรคร่วมด้วย เช่น หัวใจพิการ กระดูก หรือข้อต่อและกล้ามเนื้ออ่อนแอ สมองไอคิวอาจต่ำ
กว่าปกติและพัฒนาการช้าหากไม่ได้รับการ กระตุ้นที่เหมาะสม การช่วยตัวเองในชีวิตประจำวันจะลำบากขึ้น
  
สถิติ ของโลก เด็กพิการทั้งหมดมีราว 8 ล้านคน โรคดาวน์พบราว 2 หมื่นคน สำหรับในบ้านเราคาดว่ามีมาก ที่ รพ.เด็กในระยะ 10 ปีมานี้มีมาตรวจกระตุ้นการพัฒนาการราว 1,000 ราย ซึ่งจะเป็นเด็กเล็ก พออายุ 8-10 ขวบก็จะไปเข้าโรงเรียน หากป่วยก็กลับมารักษากันต่ออีก
  
อัตราเสี่ยง ที่สำคัญคือแม่ที่ตั้งท้องอายุตั้งแต่ 35 ปีขึ้นไป อัตราการเกิดอยู่ราว 1 ต่อ 800 ของแม่ที่คลอด การคัดกรอง เมื่อท้อง 10-14 สัปดาห์ สามารถตรวจหาสารเคมีในเลือดและอัตราซาวด์วัดความหนาของน้ำบริเวณต้นคอทารก พอระยะหลังมาอีกหน่อย อาจตรวจดูโครโมโซมของลูกโดยเจาะน้ำคร่ำ ชิ้นรก หรือจากเลือดสายสะดือเด็ก
  
วันชุมนุมครอบครัวเด็กดาวน์ เป็นกิจกรรมหนึ่งของ รพ.เด็ก จะให้ครอบครัวได้มาพบกันจัดทุกปีมา 5 ปีแล้ว ปีนี้จัดเมื่อ 6 ส.ค. ผมมีโอกาสผ่านไปเห็นเข้า พ่อแม่พาลูกมากันมากราว 100 คน น่ารักมาก ต่างสนุกสนานกับของเล่นกันเต็มที่ คุณทรงศิริ นิลจุลกะ พิธีกร บอกว่าจุดประสงค์เพื่อให้ครอบครัวได้รู้จักกัน คุยกัน แลกเปลี่ยนประสบการณ์หรือปัญหาต่อกัน จะได้เพื่อนเพิ่มขึ้น ที่สำคัญจะได้ให้ความรู้ถึงการพัฒนาเด็กในยุคใหม่นี้ให้ฟังด้วย
  
ทำไมเด็กดาวน์ยังมีเมื่อรู้ก่อนคลอด ผมได้ถามพ่อแม่หลายท่านว่ารู้ไหม มีเทคโนโลยีที่สามารถรู้ความผิดปกติของเด็ก สามารถจะตัดสินใจได้ว่าจะทำอย่างไร จะตอบคล้าย ๆ กันว่ารู้ แต่ทำใจที่จะให้เขาจากไปไม่ได้ เมื่อเขาได้เกิดมาเป็นลูกของเราก็ยอมรับและจะเลี้ยงต่อไป จึงไม่ไปตรวจ บางคนก็บอกว่ามีมา 2 คนปกติดี คนที่ 3 ก็นึกว่าจะปกติอีกเลยไม่ตรวจ บางท่านก็ว่าด้วยศาสนาที่นับถืออยู่ การทำลายเด็กถือเป็นบาปรับไม่ได้
  
นพ.สุทธิพงษ์ ปังคานนท์ หัวหน้าหน่วยพันธุกรรม สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี บอกว่า แผนกนี้มีหมอ 2 ท่าน อีกท่านคือ พญ.จุฬาลักษณ์ คุปตานนท์ ได้เล่าถึงการพัฒนาของเด็กดาวน์ว่าได้เปลี่ยนแปลงไปมาก เด็กสามารถช่วยตัวเองได้ เรียนได้ ทำงานได้เพิ่มขึ้น เจ็บป่วยน้อยลง ไอคิวดีขึ้น หลายรายสามารถเรียนร่วมกับเด็กปกติได้ดี สุขภาพดีขึ้น มีอายุถึง 72 ปีก็มี เขารู้มีวิธีการรู้ก่อนคลอด แต่คนก็ไม่ค่อยยอมรับ อาจเป็นเพราะค่าตรวจสูง เบิกไม่ได้ ทำให้แนวโน้มเพิ่มมากขึ้นทุกปี
  
การช่วยเหลือดูแลเด็ก : วัยเด็กเล็ก วัยทองของชีวิต การป้องกันโรคแก้ไขเรื่องสุขภาพเป็นเรื่องสำคัญ เพราะเด็กมักมีความพิการอื่นร่วมด้วย วัยเรียน โรงเรียนที่มีความถนัดมีความสามารถจะช่วยได้มาก พัฒนาไปจนถึงระดับหนึ่งที่สามารถเรียนร่วมกับเด็กปกติได้ วัยทำงาน ชุมชนควรเปิดโอกาสให้ได้เข้าทำงาน งานที่ไม่ยากซับซ้อนนัก จะค่อยปรับตัวจนสามารถทำงานกับคนปกติได้ดี
  
การช่วยตัวเองของเด็ก เป็นสิ่งที่ผู้ปกครองกังวลอยู่มาก ตั้งแต่เล็กมา กลัวจะลำบาก ต้องเป็นภาระกับคนในครอบครัว เท่าที่สังเกตดูเห็นเด็กเล็ก ๆ ดูเก่ง ปราดเปรียว วิ่งเล่นตลอด วาดรูป ระบายสี ไม่อยู่นิ่งต้องคอยจับกัน ที่นั่งเฉย ๆ ซึมไม่เห็นมี แสดงถึงการ กระตุ้นการพัฒนาการยุคใหม่มีประสิทธิภาพขึ้นมาก คงทำให้คุณพ่อคุณแม่สบายใจ คลายกังวลว่าลูกจะช่วยตัวเองเอาตัวรอดได้แน่นอน
  
โรคเด็กพิเศษแบบดาวน์แม้เทคโน โลยีจะรู้ก่อนคลอด แต่จำนวนเด็กยังพบอยู่ และมีแนวโน้มเพิ่มขึ้นด้วย อาจเป็นเพราะเรื่องศาสนา การเข้าไม่ถึงการตรวจเพราะราคายังสูง และการไม่ยอมรับที่จะทำลายเด็ก ในขณะเดียวกันการพัฒนาการดูแลเรื่องช่วยตัวเองและเจ็บป่วยก็ดีขึ้น มีโอกาสที่จะช่วยตัวเองมากขึ้น.

นพ.สุวิทย์ เกียรติเสวี