รวบรวมข้อมูลโดย ฝ่ายสื่อสารองค์กรและเทคโนโลยี
สถานการณ์ปัญหาความพิการ แต่กำเนิดเป็นปัญหาที่ได้รับความสนใจในระดับโลก องค์การอนามัยโลกชี้ชัดว่า ภาวะความพิการแต่กำเนิดเป็นสาเหตุของการตายคลอดและการตายของทารกที่สำคัญ ร้อยละ 7 ในประเทศที่กำลังพัฒนาหรือด้อยพัฒนา หากดูสถิติการเสียชีวิต จะพบว่า ตัวเลขความพิการจากความพิการแต่กำเนิดและการคลอดก่อนกำหนดค่อนข้างสูงมาก
มีผู้ประเมินว่า... “เด็ก” “ทารก” จำนวน 8 ล้านคนทั่วโลกมีความพิการแต่กำเนิดตั้งแต่แรกเกิด ส่วนทารกคลอดก่อนกำหนดมักพบร่วมกับการคลอดก่อนมีชีพได้ถึงร้อยละ 6-10 ดังนั้น อัตราการตายและความพิการที่เกิดจากสาเหตุ 2 อย่างนี้จึงสูงมาก
“ความพิการแต่กำเนิด” เป็นภาวะที่พบได้บ่อย มีอุบัติการณ์ราวร้อยละ 3-5 ของทารกมีชีพ เช่น ปากแหว่งเพดานโหว่ กลุ่มอาการดาวน์ พบด้วยว่าร้อยละ 20-30 ของสาเหตุการเสียชีวิตในวัยทารกมาจากความพิการแต่กำเนิด ซึ่งถือว่าเป็นสถิติที่สูงมาก
ความพิการแต่กำเนิดยังส่งผลกระทบต่อจิตใจพ่อแม่ จนถึงปัญหาในระดับประเทศ...ค่าใช้จ่ายในการดูแล รักษา...ประเทศไทยมีทารกแรกเกิดปีละ 800,000 ราย ประมาณการได้ว่าจะพบทารกแรกเกิดที่มีความพิการแต่กำเนิดถึงปีละ 24,000-40,000 ราย
ให้รู้ต่อไปอีกว่า กลุ่มโรคที่เป็นปัญหาสำคัญของเด็กอายุ 0-4 ขวบ ในบ้านเรานั้น ได้แก่ กลุ่มโรคภาวะปริกำเนิดและความผิดปกติแต่กำเนิด โดยมีขนาดประมาณครึ่งหนึ่งของภาระโรคทั้งหมด ซึ่งแนวโน้มของทารกอายุต่ำกว่า 1 ขวบเสียชีวิตสูงสุด โดยเฉพาะช่วง 28 วันแรกของชีวิต...ที่สำคัญมีแนวโน้มว่าทารกขวบปีแรกจะเสียชีวิตมากขึ้น สัดส่วนอยู่ที่ร้อยละ 40 ของประชากรอายุ 0-14 ปี
สำหรับประเทศที่พัฒนาแล้วอย่าง สหรัฐอเมริกา อังกฤษ เยอรมนี ออสเตรเลีย ญี่ปุ่น กระทรวงสาธารณสุขบ้านเขาได้มีนโยบายจดทะเบียนความพิการแต่กำเนิดและทารกคลอดก่อนกำหนดกันแล้วแทบทั้งสิ้น หมายถึงว่า...มีการจัดทำฐานข้อมูลความพิการแต่กำเนิดอย่างเป็นระบบ
เหลียวมองบ้านเรา “ประเทศไทย”...ยังไม่มีการดำเนินนโยบายที่จะป้องกันความพิการแต่กำเนิด ขึ้นทะเบียน ทำฐานข้อมูลที่ครบถ้วน ถูกต้อง ทันเวลาต่อการนำมาใช้เป็นข้อมูลพื้นฐานในการวางแผนนโยบายระดับชาติเพื่อรับมือกับปัญหานี้
ศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิง พรสวรรค์ วสันต์ นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย) ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล ผู้ริเริ่ม “โครงการระดับชาติเพื่อป้องกันดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย (3 ปีแรก พ.ศ.2554-2557)” บอกว่า ปัจจุบัน...ความก้าวหน้าทางวิชาการ องค์ความรู้ เทคโนโลยีทางการแพทย์ในการรักษาโรคภัยไข้เจ็บรุดหน้าไปอย่างมาก แต่เมื่อพิจารณาต้นทุนของการรักษามีค่าใช้จ่ายสูงกว่าการป้องกันไม่ให้เกิดโรค
“การดูแลสุขภาพจึงเป็นสิ่งจำเป็น โดยเฉพาะอย่างยิ่งการดูแล ป้องกันความพิการแต่กำเนิด ซึ่งสามารถทำได้ พบว่า...งานวิจัยดูแลสุขภาพหญิงวัยเจริญพันธุ์ก่อนและขณะตั้งครรภ์ให้ได้รับสารอาหารที่ครบถ้วนอย่าง วิตามินโฟลิก หรือโฟเลต”
คุณหมอพรสวรรค์ บอกว่า ประเทศที่พัฒนาแล้วหลายประเทศมีการเสริมโฟเลตในอาหารประเภทซีเรียลให้แก่หญิงวัยเจริญพันธุ์ก่อนการตั้งครรภ์มานานมากกว่า 10 ปี สามารถลดอุบัติการณ์ของโรคหลอดประสาทไม่ปิดได้เป็นผลสำเร็จอย่างชัดเจน ลดความเสี่ยง...ป้องกันความพิการได้
ข้อมูลด้านการศึกษาในโรงเรียนแพทย์ พบว่า ทารกพิการแต่กำเนิด 8.5-24.4 ต่อทารกเกิด 1,000 คน...อย่างไรก็ตาม ตัวเลขข้างต้นนี้อาจจะสูงเกินกว่าความเป็นจริงที่พบในโรงพยาบาลทั่วไป และชี้ให้เห็นถึงความจำเป็นที่จะต้องเร่งปรับปรุงการเก็บข้อมูลให้เป็นระบบมากขึ้น เพื่อการวางแผนดูแลป้องกันอย่างเป็นระบบ
ยิ่งไปกว่านั้น...เรายังไม่มีระบบการดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิด “แบบบูรณาการ” ขาดความเชื่อมโยงกับการดูแลในชุมชน เป็นผลให้ครอบครัวต้องรับภาระค่าใช้จ่ายในการเดินทางมาพบแพทย์เพื่อติดตามผลการรักษา ส่งผลให้ขาดการดูแล รักษา ฟื้นตัวอย่างต่อเนื่อง ไม่สามารถพัฒนาได้อย่างเต็มศักยภาพ
ฉายภาพต่อไป...ปัจจุบันกระทรวงสาธารณสุขมีนโยบายป้องกันปัญหานี้อยู่แล้วทั่วประเทศ เช่น การให้สตรีตั้งครรภ์ทุกรายได้รับการตรวจคัดกรองธาลัสซีเมีย ป้องกันการเกิดชนิดรุนแรงของทารกในครรภ์ การคัดกรองทารกแรกเกิด ป้องกันภาวะปัญญาอ่อน และให้หญิงตั้งครรภ์ได้รับสารโฟเลต ภายใต้โครงการ... “ลูกครบ 32 สมองดี เริ่มต้นที่ 6 สัปดาห์แรกก่อนการตั้งครรภ์”
ปัญหามีว่า...ยังไม่มีข้อมูลว่าทารกที่ได้รับการตรวจซ้ำและตรวจพบว่ามีปัญหาจริงนั้นได้รับการวินิจฉัยเมื่อใดหลังเกิด...นับเป็นความท้าทายในการดำเนินนโยบายนี้ให้เกิดประสิทธิภาพ เมื่อผนวกรวมกับความซับซ้อนของระบบบริการสุขภาพหลายประเด็นที่หน่วยงานต้องรับผิดชอบ...ขาดแพทย์ พยาบาล ที่มีความรู้ ความชำนาญ ระบบส่งต่อในการดูแลมารดา ทารกที่มีความพิการแต่กำเนิดให้ได้รับการรักษาในโรงพยาบาลที่มีความพร้อม
ผล...ทำให้ไม่สามารถแก้ไขปัญหาความเชื่อมโยงระบบบริการสุขภาพได้อย่างที่ควรจะเป็นตั้งแต่ระดับปฐมภูมิ...ทั้งในระดับบุคคล ครอบครัว ชุมชน ระดับทุติยภูมิ...ทั้งในระดับโรงพยาบาลอำเภอ ตำบล ชุมชน ตลอดจนการให้ความรู้ในเชิงป้องกันความพิการแต่กำเนิดแก่ประชาชน ยังไม่สามารถขยายช่องทางการสื่อสารให้เข้าถึงครอบครัวทุกระดับ เนื่องจากส่วนใหญ่เข้าถึงเฉพาะกลุ่มเป้าหมายในเมือง
โครงการระดับชาติเพื่อป้องกันดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย ระยะที่ 2 ในปี 2558-2560 เป็นการผนึกกำลังกันหลายหน่วยงาน กระทรวงสาธารณสุข กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ กระทรวงมหาดไทย กระทรวงศึกษาธิการ สปสช. สสส. ร่วมกับโรงเรียนแพทย์ 8 แห่ง ดำเนินงานใน 3 ระดับ นับหนึ่ง...เริ่มตั้งแต่วางแผนนโยบาย ระดับผู้ให้บริการ ระดับจังหวัด และ ระดับอำเภอ...ชุมชน
สร้างระบบดำเนินงาน ประสานงาน จดทะเบียน ตรวจคัดกรอง...ป้องกันการเกิดซ้ำ ดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดใน 5 โรค...กลุ่มอาการดาวน์, โรคหลอดประสาทไม่ปิด, ภาวะปากแหว่งเพดานโหว่, โรคกล้ามเนื้อเสื่อมพันธุกรรม (ดูเชน) และภาวะแขนขาพิการแต่กำเนิด
ศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิง พรสวรรค์ วสันต์ บอกอีกว่า กรอบแนวคิดระยะที่สอง จะขับเคลื่อนนโยบายให้สอดคล้องกับทิศทาง เป้าหมายการพัฒนาระบบบริการสุขภาพ สร้างจังหวัด อำเภอต้นแบบ...ที่มีระบบการดำเนินงาน ประเมิน พัฒนาบริการสุขภาพ ติดตามส่งต่อ และป้องกันการเกิดซ้ำ
“นโยบายรับมือปัญหาอย่างบูรณาการกลุ่มเด็กพิการแต่กำเนิดมีความจำเป็นอย่างยิ่ง...การจัดชุมชนให้เหมาะสมกับเด็กพิการ อาจต้องปรับสภาพแวดล้อมบางอย่าง เพื่อเอื้อโอกาสให้เด็กพิการในชุมชนสามารถเข้าร่วมกิจกรรมในสังคมได้ เช่น สนามเด็กเล่นที่ทั้งเด็กปกติ เด็กพิการเล่นรวมกันได้ การมีทางลาด ราวบันได...เพื่อให้เด็กพิการได้เคลื่อนย้ายที่ไปมาได้อย่างปลอดภัย”
ที่สำคัญ “ชุมชน” นอกจากจะมีนโยบายเชื่อมโยงในภาพใหญ่แล้ว ควรเปิดโอกาสให้ “เด็กพิการ” เข้าร่วมเรียนกับเด็กอื่นๆในชุมชนนั้นด้วย
ไทยรัฐ
